Le Malattie Rare

Le malattie rare, nella gran parte, non sono curabili e attaccano le persone i propri congiunti, in modi peculiari e specifici.

“Vivere con una malattia” di questo tipo è un’esperienza di apprendimento continuo per la persona sofferente e per i suoi cari, poiché  statistiche e ricerche in molti casi non sono d’aiuto.

Si dice sempre che “ogni persona è speciale e unica nel suo genere”, bene, per le persone affette da malattie rare tale massima è ancora più valida perché è il loro punto di partenza per stare al mondo. Non è facile per le persone affette da malattie rare vivere tutte le difficoltà e non è facile per la famiglia, che dopo un tale evento, non sarà mai più la stessa, subire tanti cambiamenti in funzione delle mille complicazioni che troverà sul proprio cammino.

Che cosa fare?

Il primo passo è l’informazione in modo che il cliente possa ricevere il prima possibile tutte le cure di cui ha bisogno e la famiglia possa orientarsi sul territorio.

Successivamente arriva il momento di fare i conti con il dolore, l’impotenza, la frustrazione e con le mille difficoltà oggettive e soggettive a cui tutto il nucleo va incontro. È importante che questi nuclei familiari vengano aiutati e supportati in modo da permettere loro non solo di sopravvivere alla malattia di un loro caro, ma anche di vivere.

La letteratura ci insegna, già da qualche anno, che un clima familiare positivo e collaborativo permette alla persona sofferente di sentirsi accettato, esperienza fondamentale per chiunque ed inoltre facilita la realizzazione dei propri tentativi di apprendimento con maggiore efficacia.

Definizione del Servizio

Il Servizio, "Sportello informativo e supporto alle Malattie Rare", all’interno del quale sono presenti figure professionali, quali lo psicologo, la Psicoterapeuta e l’assistente sociale, cercherà di offrire supporto agli interrogativi posti dalle famiglie e le orienterà nel tentativo di trovare le opportunità e le possibili soluzioni all’interno delle risorse della comunità volte al miglioramento della qualità della vita della persona malata e dei suoi cari.

Le famiglie insieme ai soggetti affetti da malattie rare vengono accolti nelle loro richieste ed informati da un Team di operatori specializzati del servizio sia da un punto di vista psicologico che educativo.

Qualora la famiglia lo riterrà opportuno potrà tornare per seguire: un percorso di training parentale specifico, consulenze psicologiche individuali, di coppia, familiari; inserimento in gruppi di sostegno psicologico, attività di riabilitazione e potenziamento cognitivo per il soggetto sofferente.

Obiettivi del Servizio

 Raggiungere i nuclei familiari che hanno all’interno uno o più soggetti affetti da sindrome rara affinché abbiano le informazioni di cui hanno bisogno,  al fine di orientarsi a trovare un percorso personalizzato, specifico caso per caso, all’interno del servizio, volto alla comprensione e all’accettazione della diagnosi, alla gestione dei rapporti con la persona sofferente, la società, le istituzioni, mantenendo una qualità della vita accettabile per tutta la famiglia.

Supportare tali nuclei e nel contempo permettere alle persone affette da malattie rare di fare il percorso di apprendimento e crescita personale che meglio si adatta alle possibilità di ognuno.

Limiti del Servizio

Il “Servizio d’informazione e sostegno per le malattie rare” è uno sportello a bassa soglia che svolge la funzione di integrare e supportare i "Servizi Pubblici Sanitari" presenti all'interno della Asl RMA con quei servizi di natura "sociale" tipici del territorio e del "Privato Sociale" (Associazionismo).

Si precisa che tale servizio non può rilasciare alcuna certificazione di ordine medico-sanitario.

Tutte le informazioni tuttavia acquisite dal Servizio sono vincolate dal segreto professionale.

 

Destinatari

Le famiglie che abbiano al loro interno uno o più  componenti con una malattia di questo tipo si trovano a dover risolvere mille problemi. È fondamentale definire e ridefinire la diagnosi per il soggetto affetto, avere informazioni in merito alla cura, alle opportunità sul territorio. Ricevere informazioni e sostegno aiuta la famiglia ad accettare il cambiamento, e permette anche al soggetto sofferente, inserito in un percorso di crescita, di avere la possibilità di esprimere le proprie potenzialità.

Team del Servizio

Il Team è formato da: uno psicologo, uno Psicoterapeuta, un Assistente Sociale, affiancati di volta in volta da altre figure a seconda delle necessità (musico terapeuta, logopedista, esperto di massaggio infantile, arte terapeuta ecc.)

Modalità d'accesso

Il "Servizio d'informazione e sostegno per le malattie rare" si trova presso la sede associativa sita in via Dina Galli n. 3, Roma.

Il Servizio è totalmente gratuito ed è rivolto soggetti affetti da malattie rare e ai familiari.

Per accedere al servizio bisogna compilare la seguente scheda informativa, inviarla tramite email oppure consegnarla direttamente a mano agli operatori presenti in Associazione.

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L'interessato letta l'informativa sotto riportata accetta espressamente la registrazione ed il trattamento dei propri dati che avverrà premendo il tasto 'Invia'.
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Qui di seguito trovate il modulo di prenotazione che potete scaricare e compilare, a mano o col computer il presente modulo, stamparlo oppure ritirarlo direttamente in sede in formato cartaceo,  scegliendo la modalità di consegna presso la sede Associativa nei seguenti modi:

- Invio tramite forum di contatto direttamente dal sito internet nella pagina dedicata al servizio;

- Consegna a mano presso la sede Associativa sita in via Dina Galli n. 3;

- Lasciare nella Cassettina della Posta presente all’ingresso dell’Associazione;

- Invio del presente modulo al Fax: 06-97253098.

Sarete presto ricontattati da un professionista per concordare un appuntamento.